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Stop alla raccolta dati di pazienti con problemi psichiatrici, associazioni citano lo Stato olandese

Un’associazione composta da psichiatri, pazienti e associazioni per i diritti civili ha deciso di citare in giudizio l’Autorità Olandese per la Sanità (NZa) per impedire all’ente di sorveglianza di raccogliere dati sensibili di circa 800.000 pazienti con un quadro clinico di salute mentale (GGZ). I fornitori di trattamenti sono obbligati a condividere queste informazioni.

Si tratta ad esempio di dati su dipendenze, problemi sessuali, autolesionismo e pensieri suicidi: le informazioni sono pseudanonimizzate e quindi non immediatamente identificabili. Tuttavia, i pazienti possono essere identificati se le informazioni vengono collegate ad altre banche dati, ammette NZa. L’ente di sorveglianza ha assicurato di non farlo.

Tuttavia, esistono preoccupazioni all’interno del comparto di salute mentale (GGZ), ad esempio in caso di violazione dei dati o hackeraggio.

Nonostante queste obiezioni dal settore, il 1° luglio NZa ha iniziato a raccogliere questi dati: secondo l’ente di sorveglianza, queste informazioni sono necessarie per addestrare un algoritmo che possa prevedere meglio le esigenze di cura. In questo modo, si potrebbero eliminare le liste di attesa e le persone più vulnerabili avrebbero la priorità.

Ma secondo i pazienti e gli operatori sanitari che si sono opposti legalmente, questa raccolta di dati è illegale sotto vari aspetti. Nell’atto di citazione, sostengono che il database NZa costituisce una “sorveglianza non mirata” dei cittadini da parte del governo. “Questo comporta notevoli rischi di uso improprio, discriminazione e violazioni dei dati.”

Inoltre, considerano questa politica come una violazione del diritto alla privacy dei pazienti.  I fornitori di assistenza possono aspettarsi una multa se rifiutano di fornire le informazioni a NZa. L’unico scappatoia per i pazienti è l’opzione formale di dichiarare che i loro fornitori di assistenza non possono condividere informazioni sensibili con NZa.

Il processo contro la NZa inizia alla fine di settembre. La prima richiesta è chiara: per la durata del processo, il giudice deve vietare a NZa di raccogliere dati medici dei pazienti.

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