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Bambino malato di distrofia. Raccolti 2 milioni grazie al crowdfunding

L’emittente locale Omroep West ha riferito che un bambino di Rijswijk gravemente malato potrà essere curato dopo che una campagna di crowdfunding ha raccolto quasi 2 milioni di euro.

Jayme, un anno, è affetto da distrofia muscolare spinale (SMA), ma la vendita del farmaco che potrebbe salvargli la vita è attualmente autorizzata solo negli Stati Uniti. Il denaro, donato da più di 10.000 persone, permetterà a Jayme e ai suoi genitori di andare negli Stati Uniti per la cura, la quale consiste in iniezioni di Zolgensma, per un costo di oltre due milioni di dollari. Si pensa che la medicina rallenti il processo di paralisi che caratterizza la malattia.

Il team che ha gestito la campagna ha dichiarato che le attuali restrizioni potrebbero rendere il viaggio negli Stati Uniti difficile da organizzare. I genitori del bambino hanno riferito che il bimbo non sta bene e che necessita dell’ossigeno ma rimangono fiduciosi. La SMA è una malattia rara ed ereditaria.

Novartis, l’azienda produttrice del farmaco, ha scatenato una polemica lo scorso dicembre quando ha dichiarato che avrebbe distribuito 100 trattamenti in Paesi al di fuori degli Stati Uniti scegliendo i pazienti tramite una lotteria.


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